Η άγνοια που περιβάλλει το χώρο της αναπηρίας είναι συχνά ένα από τα θέματα που αρθρογραφώ. Σε μια προσπάθεια να αλλάξει η γενικευμένη και εσφαλμένη εικόνα που έχουμε για κάθε είδους αναπηρία.
Να ενημερωθεί το ευρύ κοινό πως η αναπηρία δεν είναι κάτι κακό, διαβολικό, εκδικητικό ή συμβολικό γεγονός. Η αναπηρία απλά υπάρχει, ήταν, είναι και θα είναι κομμάτι της ζωής και της κοινωνίας μας. Όσες θεραπείες και ιατρικά επιτεύγματα και αν προκύπτουν, η αναπηρία θα είναι εκεί. Γιατί δεν είναι θέμα πρόληψης, εξετάσεων, θεραπειών ή φαρμακευτικής αγωγής. Η εκ γενετής και η επίκτητη αναπηρία, είναι γεγονός.
Όλοι είμαστε εν δυνάμει ανάπηροι, αν δεν έχεις κάποια αναπηρία σήμερα, τίποτα δε διασφαλίζει πως δεν θα την έχεις αύριο. Δεν είναι κατάρα, δεν είναι ευχή, δεν είναι επιλογή. Ζούμε από τύχη, συμβιώνουμε από τύχη και κάποιες φορές η τύχη δεν είναι πάντα αυτή που θα θέλαμε. Είτε το αποδέχεσαι, είτε ταλαιπωρείσαι μέχρι να συμβιβαστείς. Σήμερα δηλώνω περίτρανα υγιής και αύριο μπορεί να ξυπνήσω περίτρανα ανάπηρος. Συμφωνίες κάτω από το τραπέζι με την υγεία και το μέλλον κανείς μας δεν μπορεί να κάνει!
Όταν αποδεχτείς την αναπηρία, θα μπορέσεις να αποδεχτείς και τους ανθρώπους γύρω σου.
Ο πρόλογος γίνεται για τονίσω το γεγονός της αναπηρίας. Ένα παρακλάδι της, και από τα πιο γνωστά, είναι το σύνδρομο Down. Διάβασα σήμερα ένα άρθρο στην ιστοσελίδα the Mighty με τίτλο «15 άκακα σχόλια που κυριολεκτικά πληγώνουν τους γονείς παιδιών με σύνδρομο Down». Όσο διάβαζα αυτά τα σχόλια, που είναι πραγματικές εμπειρίες γονέων, μόνο άκακα δεν μου φάνηκαν. Εγώ τα ένιωσα ως μερικά από τα χειροτέρα που θα μπορούσε να εκφράσει κάποιος προς τους γονείς ή τον γονέα.
Η ιστοσελίδα ζήτησε από γονείς να μοιραστούν φαινομενικά αθώα και ακίνδυνα σχόλια που έχουν ακούσει για τα παιδιά τους ή και τους ίδιους. Με την ελπίδα πως οι απαντήσεις τους θα λειτουργήσουν ως υπενθύμιση, για τη μεγάλη σημασία που έχει το να είσαι ευγενικός, να εκπροσωπείς τη φυσική ένταξη, επαγρύπνηση και προσοχή που δείχνει ο ένας στον άλλον. Έτσι αποφάσισα να μεταφράσω τις απαντήσεις και να ακουστεί το μήνυμα τους στην ελληνική γλώσσα. Άλλωστε το σύνδρομο Down δεν γνωρίζει από σύνορα, γλώσσες, έθνη και φυλές.
Στην αρχή του άρθρου παραθέτουν τη διάσημη φράση που είχε πει ο ραδιοφωνικός παραγωγός Bernard Meltzer πριν περίπου 50 χρόνια. «Πριν μιλήσεις ρώτησε τον εαυτό σου εάν αυτό που πρόκειται να πεις είναι αληθινό, είναι ευγενικό, είναι απαραίτητο, είναι χρήσιμο. Εάν η απάντηση είναι όχι, τότε αυτό που ετοιμάζεσαι να πεις θα πρέπει να μείνει ανείπωτο».
15 αθώες, ακίνδυνες, άκακες εκφράσεις και σχόλια που κυριολεκτικά πληγώνουν.
- Όταν δεν βλέπουν το μέλος της οικογένειας σου ως άτομο πρώτα.
«Η μεγαλύτερη κόρη μου απεχθάνεται το γεγονός ότι η λέξη Down χρησιμοποιείται πριν το πρόσωπο. Έχει μια αδερφή με σύνδρομο Down, όχι το αντίστροφο. Είναι η αδερφή της πρώτα και μετά οτιδήποτε άλλο» – Wade S.
«Το μισώ όταν άνθρωποι, ιδίως δάσκαλοι και γιατροί, αποκαλούν το γιο μου: σύνδρομο Down αγόρι. Ναι είναι αγόρι, μπορείς να τον αποκαλείς με το όνομα του, Aidan, και ναι έχει σύνδρομο Down». – Vanessa W.
- Να ακούς συνέχεια για το αν θα είναι λειτουργικός, είναι εξουθενωτικό.
«Θα είναι ποτέ υψηλά λειτουργικός; Τίποτα δεν περιορίζει την λειτουργικότητα του εκτός από τις προσδοκίες που έχει κάποιος από αυτόν. Ακριβώς, ξαναδιάβασε το και αστό να καθίσει μέσα σου». – Ron M.
- Να ακούς το ανακριβή στερεότυπο χαρούμενος, ξανά και ξανά.
«Είναι πάντα τόσο χαρούμενα. Ο μικρός μου είναι επίσης στεναχωρημένος και πονάει όπως ο κάθε ένας από εμάς. Το να υποθέτεις ότι είναι πάντα χαρούμενος, του παίρνει μακριά την ανθρώπινη πλευρά του». – Jennifer M.
-
Σχόλια που να υπονοούν πως το παιδί σου ήταν ένα λάθος.
« Ω λυπάμαι πολύ, με αυτό το βλέμμα γεμάτο οίκτο. Ανταπαντώ με ένα χαμόγελο λέγοντας: λυπάσαι γιατί; Είναι ένας αξιαγάπητος μικρός μπελάς όπως κάθε άλλο παιδί». – Nichole T.
- Να νιώθεις αυτό το συνεχόμενο εμπόδιο των χαμηλών προσδοκιών.
«Σχολείο: ποιος είναι ο στόχος για την κόρη σας;
Εγώ: να μεγαλώσει, να είναι ανεξάρτητη όσο το δυνατόν και να φύγει(να προχωρήσει τη ζωή της) από το σπίτι.
Σχολείο: είναι κάπως μη-ρεαλιστικό αυτό, δεν είναι;
Εγώ: γιατί; Αυτός είναι ο στόχος μου για όλα τα παιδιά μου. Γιατί να είναι διαφορετική;
Σχολείο: κουνούν το κεφάλι, με αμηχανία, χωρίς κατανόηση». – Cathy F.
- Να νιώθεις ότι το παιδί σου δεν είναι επιθυμητό σε αυτόν τον κόσμο.
«Κάποιοι έχουν πει: αν είχα ένα παιδί με σύνδρομο Down θα το έδινα για υιοθεσία, δεν θα μπορούσα να ανταπεξέλθω. Ε τότε μην κάνεις παιδιά». – Stacey B.
«Σε ένα κέντρο φροντίδας που εργαζόμουν, με ρώτησαν γιατί να ασχολούμαστε να μεταφέρουμε, τα άτομα που υποστηρίζαμε, να βγουν έξω στα κοινοτικά σπίτια αντί του ιδρύματος. Τα περισσότερα από αυτά τα άτομα το μόνο που μπορούν να κάνουν είναι να αναπνέουν μόνο. Ακόμα με αρρωσταίνει όταν το σκέφτομαι». – Laura B.
- Σχόλια που τους κάνουν να νιώθουν εξοστρακισμένοι.
«Αφότου γέννησα το γιο μου, μια φίλη που ήταν έγκυος επικοινώνησε με μια κοινή φίλη για να μάθει αν το σύνδρομο Down είναι μεταδοτικό. Φοβόταν μήπως ο γιος της το κολλήσει από τον δικό μου. – Peggy W.
-
Σχόλια που τους κάνουν να νιώθουν διαχωρισμένους.
«Ο δάσκαλος του παιδιού μου, πρότεινε πως καλό θα ήταν η κόρη μου να είναι με άλλα παιδιά που είναι παρόμοια με αυτήν. Αντί να είναι σε μια τάξη με όλα τα άλλα παιδιά». – GL M.
- Σχόλια που τους κάνουν να νιώθουν την απανθρωπιά στο σχολείο.
«Καθώς προσπαθούσα να κρατήσω το γιο μου στη τάξη που είναι. Μου είπε ο δάσκαλος της τρίτης τάξης ότι δεν έχει πραγματικά σημασία σε ποια τάξη θα βρίσκεται». – Kristen K.
- Να τους συμπεριφέρονται λες και είναι περίπτωση γενναιοδωρίας ή φιλανθρωπίας.
«Δεν ξέρω πως το κάνεις κάθε μέρα! Κάνω τί; Να αγαπώ το γιο μου; Να είμαι ο γονέας του; Να τον βγάζω έξω δημόσια; Να τον διδάσκω; Να τον κάνω να νιώθει ευχάριστα; Εσύ δε θα το έκανες; – Stacey B.
«Είσαι Άγια! Έχω δυο κόρες, με έχουν αποκαλέσει άγια μόνο επειδή είμαι μητέρα μιας κόρης με σύνδρομο Down. Το να είσαι γονέας δε σε κάνει Άγιο». – Jessica D.
- Να νιώθεις πως η αναπηρία του παιδιού σου, είναι δικό σου σφάλμα.
«Δεν το πιστεύω ότι γέννησες ένα από αυτά. Ήσουν τόσο έξυπνη στο σχολείο». – Paula H.
-
Σχόλια που πονάνε, από άλλα παιδιά.
«Ένα άλλο παιδί στην παιδική χαρά, συνέχιζε να δείχνει με το δάχτυλο την κόρη μου όταν ήταν στην τσουλήθρα, λέγοντας: Είναι ένα χαλασμένο μωρό, ξανά και ξανά. Ακόμα και αφότου του εξηγήσαμε. Το χειρότερο όμως ήταν πως η μητέρα του κάθονταν ακριβώς εκεί, έπαιζε με το κινητό της και δεν είπε απολύτως τίποτα». – Alicia B.
- Να ακούς το παιδί σου να στερεοτυποποιείται από το πως δείχνει και μόνο.
«Όλα δείχνουν ακριβώς τα ίδια. Ευλογημένα να είναι». – Mary C.
- Να ακούς την άγνοια της κοινωνίας.
«Ίσως να της περάσει όσο μεγαλώνει». – Gianna A.
«Θα του περάσει μετά την εγχείρηση της καρδιάς του». – Holly H.
- Να νιώθεις ότι το παιδί σου είναι ανεκτό(υποφερτό) αλλά όχι αποδεκτό.
«Ένας φίλος μου είπε κάποτε: το μικρό πρόβλημα του γιου σου δεν με ενοχλεί». – Miriam M.
Αυτές είναι μερικές από τις εκφράσεις που ποτέ δεν θα έπρεπε να τις ακούν οι γονείς παιδιών με σύνδρομο Down και οποιασδήποτε άλλης αναπηρίας. Τώρα ξέρεις, μη γίνεις σαν αυτούς, σκέψου πριν μιλήσεις.
Σύνταξη, μετάφραση: Βογιατζής Ηλίας για newsitamea.gr
Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com
Πηγή: www.themighty.com